Author Archives: mumari.com
Om silverringar och mitt psyke
Jo, nu har jag varit på de tre besök som krävdes för grundutredning på smärtrehab.
Idag var det som sagt sista och då träffade jag en psykolog.
Alla människor jag träffat verkar jättebra och kunniga inom sina områden, men jag har svårt att känna att detta är rätt för mig.
Psykologen och jag pratade om hur jag hanterar smärtan i nuläget, och visst finns det en hel del jag kan behöva lära mig, som att lyssna på kroppen och så men….
…jag kanske en dag kommer dit, att jag blir så deprimerad av min sjukdom att jag måste gå på smärtrehabs program, men känns det inte rätt, inte möjligt heller med tanke på Telma, och de visste alla på sjukhuset redan om.
Jag vill ha mer konkret hjälp. Jag kanske har för höga krav, det kanske inte är möjligt?
Men jag har en tydlig diagnos. Man vet varför och var jag har ont. Det finns trots allt ganska många människor med samma syndrom som jag har.
Jag vill få konkret hjälp med smärtlindring, sjukgymnastik och sådana saker som gör min kropp bättre, inte mitt psyke, för det tycker både jag och psykologen att jag klarar bra ändå.
Det kanske är ett krav för att man ska få riktig hjälp? Att man är så psykiskt nedkörd i botten?
Varje vecka det senaste halvåret är det någon ny kroppsdel som börjar krångla, eller som blir drastiskt sämre. Min kropp är liksom inte min längre. Jag är inte deppad, men jag är jävligt frustrerad.
Denna vecka har till exempel händerna och fingrarna börjat totalstrejka. I lördags var det första gången som fingrarna på ena handen låste sig i ett bakvänt läge så att jag inte fick tillbaka dem utan att tvinga dem med andra handen.
Och det hände när jag stod och betalade med småmynt på en loppis. Panik – ont – pinsamt.
Sen dess låser sig ringfingret hela tiden och de andra fingrarna oftare och oftare.
Vad hände med allt småpyssligt som virkning och sådant som jag brukar roa mig med när jag vilar resten av kroppen i soffan?
Nä, funkar inte längre!!
href=”http://mumari.com/wp-content/uploads/2012/05/20120523-213309.jpg”>
När jag var ung och började få problem med överrörligheten i fingrarna fick jag speciella ringar av plast för att förhindra att fingrarna översträcktes, men jag kunde inte förlika mig med att ha plastringar på fingrarna, det syntes ju liksom att de satt där för att jag är defekt.
Nu såg jag att de faktiskt finns i guld och silver, det skulle jag kunna acceptera att ha, men smakar det så kostar det och passar inte alls plånboken.
Tänk om man bara kunde lära sig att smida i silver eller någon annan fin metall, då skulle jag designa världens finaste eds-ringar med allt möjligt blingbling!

Ringen ”fingerfärdig” i silver från img rörlighet

Liknande ringar från ett amerikanskt företag, silverringsplint.com
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Bildbomb från dagen
Efter besöket på smärtrehab åkte jag och mamma till Fullerö handel. Vi hade bara Telma med oss, Loke var helt omöjlig att få upp ur sängen så tidigt som jag skulle åka så det blev så att han fick åka med mannen och jobba.
Det var ganska skönt att bara ha med sig Telma på Fullerö, som dessutom sov i vagnen då, det är ganska mycket prylar där.
Först tänkte jag köpa kanoner, att ställa vid infarten till gården så att vi får en pampig entré och kan skjuta salut och sånt, men jag ångrade mig….

…och köpte ett doftljus istället.

Jag såg också skitläckert porslin! Inte något jag egentligen skulle välja, men motiven var ju underbara!

Efter Fullerö åt vi lunch på Max och jag köpte med mig mat till mannen och Loke och åkte ut på åkern där de höll på att så.
När Loke ätit upp åkte vi hemåt, Loke nästan hatade mig för att han var tvungen att åka hem, men när vi väl var hemma och gick ut i det fina vädret kom han på att han kunde så hemma också med sin såmaskin som är precis lika den som pappa kör.

Vi har varit ute i superhärligt sommarväder hela eftermiddagen!

…och barnen har varit på bra humör!
Nu har vi precis ätit middag och småbarnen är så där skönt trötta efter en dag ute!
Sommaren är ju faktiskt underbar!
Filed under Allmänt
På Fullerö
Psykologen frågade om jag brukar få ångest.
Nu kom jag på att det händer. Till exempel när jag går i affärer som Fullerö Handel.
Filed under Allmänt
God morgon
Jag säger god morgon med den obligatoriska hissbilden från sjukhuset.
Psykologen för mig, under tiden passar min mamma telma i sjukhuskafeterian.
Filed under Allmänt
Sovdags
Äntligen kom dottern hem så att jag kan gå och lägga mig. Konstig känsla det där, att vara mamma och sitta upp och vänta på att barnet som snart är tonåring ska komma hem! Har det inte gått lite väl fort nu tänker jag?
Jo, det har det… och det är än så länge ganska oskyldigt, hon har varit på grönan.
Jag har haft en hel del måsten ikväll som städning, plockning av disk och tvätt, men jag har inte gjort nåt utav det, jag har bara varit onyttig. Slut efter en jobbig värkdag. Lite som att bita mig själv i svansen för det kommer att bli massor att ta tag i i morgon eftermiddag när jag kommer hem.
I morgon blir det tidigt upp för att hinna duscha, klä ut sig till människa och få ordning på småbarnen. För det är smärtrehab igen och jag ska först möta upp mamma inne i stan för hon ska hjälpa till med barnen.
Alltså borde jag sova redan. Så god natt!
Filed under Allmänt
Hästbandage och plaskdamm
Om småbarnen var griniga på akuten så blev de desto gladare när vi kom hem och det fortfarande var soligt ute!
Loke trodde oroligt att solen skulle ha gått ner och att det skulle ha livet natt när vi kom hem ![]()
Vi har varit ute och fixat och donat. Jag köpte såna där självhäftande hästbandage när vi var i Tierp, och de testade jag nu. På mig själv.
Jag har nämligen hört att de kan ge ett väldigt bra stöd, och eftersom jag tycker att handledsstöden jag fått skaver så mycket tänkte jag testa hästbandage! Jag använder ju redan ett starkt hästliniment så det är väl bäst att fortsätta i samma spår ![]()
Jag lindade handlederna och gick sen för att plantera blommor och greja. Och faktiskt, de funkar super! Men det blev väldigt varmt om handlederna. Jag känner nu när jag tagit av dem hur det börjar värka på en gång i handlederna så något form av stöd behövs tydligen.
Jag planterade blommor i ett stort betongtråg som vi hittat på gården, och ett annat fyllde jag med vatten och la i fina stenar, med en vision av ett fågelbad eller nåt. Jag siktar ofta högt men skjuter lägre, några vattenväxter i kanske skulle göra susen!
Telma tyckte i alla fall att jag var himla hygglig som gjorde en plaskdamm till henne och hon ville hemskt gärna kliva i och sätta sig ![]()
Väntar
Gud vilken lust jag har att sitta inne i ett väntrum på akuten och se hur solen skiner utanför.
NOT!
Lokes inskolning i förskoleklassen gick jättebra i alla fall.
Vi hade tänkt att ära pizza innan loke hade tid på akuten, men efter att vi beställt pizza på pizzerian och plockat fram dricka och loke satt sig och så klämde pizzagubben ur sig att deras kortläsare var trasig och jag hade inga kontanter.
Så vi fick ställa tillbaka drickorna och packa ihop oss och sen var det försent att äta någon annanstans. Det fick bli risifrutti och frukt från macken ta med in på akuten.
Så nu sitter jag här med två tvärgriniga ungar sim vill ha pizza, hoppas det blir lokes tur snart. Jag har värken från hell i lederna idag och inget tålamod.

- Posted using BlogPress from my iPhone
Filed under Allmänt
















Det är jag som är Mumari! Jag är en 








