Jo, nu har jag varit på de tre besök som krävdes för grundutredning på smärtrehab.
Idag var det som sagt sista och då träffade jag en psykolog.

Alla människor jag träffat verkar jättebra och kunniga inom sina områden, men jag har svårt att känna att detta är rätt för mig.
Psykologen och jag pratade om hur jag hanterar smärtan i nuläget, och visst finns det en hel del jag kan behöva lära mig, som att lyssna på kroppen och så men….
…jag kanske en dag kommer dit, att jag blir så deprimerad av min sjukdom att jag måste gå på smärtrehabs program, men känns det inte rätt, inte möjligt heller med tanke på Telma, och de visste alla på sjukhuset redan om.
Jag vill ha mer konkret hjälp. Jag kanske har för höga krav, det kanske inte är möjligt?
Men jag har en tydlig diagnos. Man vet varför och var jag har ont. Det finns trots allt ganska många människor med samma syndrom som jag har.
Jag vill få konkret hjälp med smärtlindring, sjukgymnastik och sådana saker som gör min kropp bättre, inte mitt psyke, för det tycker både jag och psykologen att jag klarar bra ändå.

Det kanske är ett krav för att man ska få riktig hjälp? Att man är så psykiskt nedkörd i botten?

Varje vecka det senaste halvåret är det någon ny kroppsdel som börjar krångla, eller som blir drastiskt sämre. Min kropp är liksom inte min längre. Jag är inte deppad, men jag är jävligt frustrerad.

Denna vecka har till exempel händerna och fingrarna börjat totalstrejka. I lördags var det första gången som fingrarna på ena handen låste sig i ett bakvänt läge så att jag inte fick tillbaka dem utan att tvinga dem med andra handen.
Och det hände när jag stod och betalade med småmynt på en loppis. Panik – ont – pinsamt.
Sen dess låser sig ringfingret hela tiden och de andra fingrarna oftare och oftare.
Vad hände med allt småpyssligt som virkning och sådant som jag brukar roa mig med när jag vilar resten av kroppen i soffan?
Nä, funkar inte längre!!
href=”http://mumari.com/wp-content/uploads/2012/05/20120523-213309.jpg”>

Mina snygga fingrar.

När jag var ung och började få problem med överrörligheten i fingrarna fick jag speciella ringar av plast för att förhindra att fingrarna översträcktes, men jag kunde inte förlika mig med att ha plastringar på fingrarna, det syntes ju liksom att de satt där för att jag är defekt.
Nu såg jag att de faktiskt finns i guld och silver, det skulle jag kunna acceptera att ha, men smakar det så kostar det och passar inte alls plånboken.
Tänk om man bara kunde lära sig att smida i silver eller någon annan fin metall, då skulle jag designa världens finaste eds-ringar med allt möjligt blingbling!

Ringen ”fingerfärdig” i silver från img rörlighet

Liknande ringar från ett amerikanskt företag, silverringsplint.com

]]> http://mumari.com/2012/05/om-silverringar-och-mitt-psyke/feed/ 1 http://mumari.com/2012/05/bildbomb-fran-dagen/ http://mumari.com/2012/05/bildbomb-fran-dagen/#comments Wed, 23 May 2012 17:18:27 +0000 mumari.com http://mumari.com/?p=22314 Continue reading →]]>

Efter besöket på smärtrehab åkte jag och mamma till Fullerö handel. Vi hade bara Telma med oss, Loke var helt omöjlig att få upp ur sängen så tidigt som jag skulle åka så det blev så att han fick åka med mannen och jobba.
Det var ganska skönt att bara ha med sig Telma på Fullerö, som dessutom sov i vagnen då, det är ganska mycket prylar där.
Först tänkte jag köpa kanoner, att ställa vid infarten till gården så att vi får en pampig entré och kan skjuta salut och sånt, men jag ångrade mig….

…och köpte ett doftljus istället.

Jag såg också skitläckert porslin! Inte något jag egentligen skulle välja, men motiven var ju underbara!

Efter Fullerö åt vi lunch på Max och jag köpte med mig mat till mannen och Loke och åkte ut på åkern där de höll på att så.

.

När Loke ätit upp åkte vi hemåt, Loke nästan hatade mig för att han var tvungen att åka hem, men när vi väl var hemma och gick ut i det fina vädret kom han på att han kunde så hemma också med sin såmaskin som är precis lika den som pappa kör.

Vi har varit ute i superhärligt sommarväder hela eftermiddagen!

Äppelträdet blommar för fullt

…och barnen har varit på bra humör!

Nu har vi precis ätit middag och småbarnen är så där skönt trötta efter en dag ute!
Sommaren är ju faktiskt underbar!

Psykologen frågade om jag brukar få ångest.
Nu kom jag på att det händer. Till exempel när jag går i affärer som Fullerö Handel.

Jag säger god morgon med den obligatoriska hissbilden från sjukhuset.

Psykologen för mig, under tiden passar min mamma telma i sjukhuskafeterian.

Äntligen kom dottern hem så att jag kan gå och lägga mig. Konstig känsla det där, att vara mamma och sitta upp och vänta på att barnet som snart är tonåring ska komma hem! Har det inte gått lite väl fort nu tänker jag?
Jo, det har det… och det är än så länge ganska oskyldigt, hon har varit på grönan.

Jag har haft en hel del måsten ikväll som städning, plockning av disk och tvätt, men jag har inte gjort nåt utav det, jag har bara varit onyttig. Slut efter en jobbig värkdag. Lite som att bita mig själv i svansen för det kommer att bli massor att ta tag i i morgon eftermiddag när jag kommer hem.

I morgon blir det tidigt upp för att hinna duscha, klä ut sig till människa och få ordning på småbarnen. För det är smärtrehab igen och jag ska först möta upp mamma inne i stan för hon ska hjälpa till med barnen.

Alltså borde jag sova redan. Så god natt!

Om småbarnen var griniga på akuten så blev de desto gladare när vi kom hem och det fortfarande var soligt ute!
Loke trodde oroligt att solen skulle ha gått ner och att det skulle ha livet natt när vi kom hem

Vi har varit ute och fixat och donat. Jag köpte såna där självhäftande hästbandage när vi var i Tierp, och de testade jag nu. På mig själv.
Jag har nämligen hört att de kan ge ett väldigt bra stöd, och eftersom jag tycker att handledsstöden jag fått skaver så mycket tänkte jag testa hästbandage! Jag använder ju redan ett starkt hästliniment så det är väl bäst att fortsätta i samma spår
Jag lindade handlederna och gick sen för att plantera blommor och greja. Och faktiskt, de funkar super! Men det blev väldigt varmt om handlederna. Jag känner nu när jag tagit av dem hur det börjar värka på en gång i handlederna så något form av stöd behövs tydligen.

Jag planterade blommor i ett stort betongtråg som vi hittat på gården, och ett annat fyllde jag med vatten och la i fina stenar, med en vision av ett fågelbad eller nåt. Jag siktar ofta högt men skjuter lägre, några vattenväxter i kanske skulle göra susen!
Telma tyckte i alla fall att jag var himla hygglig som gjorde en plaskdamm till henne och hon ville hemskt gärna kliva i och sätta sig

Tre jäkla timmar fick vi vänta på akuten innan det blev Lokes tur. Tre timmar med två grinande och bråkande barn och jag som inte alls var i form.
När det äntligen blev vår tur blev vi visade till ett undersökningsrum i vilket vi spenderade en av de tre timmarna.
Att gå från ett väntrum där det i alla fall fanns leksaker till ett sterilt och tomt undersökningsrum var… …typ döden.
När vi suttit där en halvtimme ringde jag på klockan och undrade varför vi blev visade till detta rum när ingen doktor kom, barnen var som i upprorstillstånd. Då fick vi en låda med böcker och tuschpennor som de kunde leka med. När ytterligare en halvtimme gått hade jag god lust att låta Telma få leka med pennorna och klottra vart fasen hon ville.

Doktorn kom tillslut. Efter en snabb undersökning kunde hon konstatera att Lokes klåda på tungan i alla fall inte var en farlig allergi. Han var inte svälld eller irriterad i munnen.
Så hon drog slutsatsen att det bara var något som han typ hade för sig, att klådan sitter lite i hans huvud men att han inte framkallar den med flit.
Jag vet inte… Det känns konstigt om det skulle vara så?
Vi skulle avvakta igen bara.

Så det var bara att åka hem igen med två mindre glada barn.

Gud vilken lust jag har att sitta inne i ett väntrum på akuten och se hur solen skiner utanför.
NOT!
Lokes inskolning i förskoleklassen gick jättebra i alla fall.
Vi hade tänkt att ära pizza innan loke hade tid på akuten, men efter att vi beställt pizza på pizzerian och plockat fram dricka och loke satt sig och så klämde pizzagubben ur sig att deras kortläsare var trasig och jag hade inga kontanter.
Så vi fick ställa tillbaka drickorna och packa ihop oss och sen var det försent att äta någon annanstans. Det fick bli risifrutti och frukt från macken ta med in på akuten.
Så nu sitter jag här med två tvärgriniga ungar sim vill ha pizza, hoppas det blir lokes tur snart. Jag har värken från hell i lederna idag och inget tålamod.

God morgon Tisdag.
Det blir sjukhuset idag igen då. Fast akutmottagningen i Tierp.

Loke hade jättesvårt att somna igår på grund av klådan på tungan. Den försvinner inte, är bara bättre eller sämre.
Men vår vc hade ju skrivit en remiss till barnmottagningen i Tierp, så jag har gått och väntat på den.
Men igår fick vi brev därifrån. Att de mottagit en remiss (först nu??) och beräknade kalla honom i juli.
Jag känner att vi inte kan vänta till juli, möjligen med hans hudbesvär, men inte med klådan på tungan, den är ju akut nu och kan lika gärna ha gått över till juli för att sen komma tillbaka i augusti. Det är ju nu han lider av klådan.
Så jag ringde direkt nu på morgonen till akuten, för att jag inte visste annars vart jag ska vända mig, på vår vc rycker de lite bara på axlarna.

Så idag blir det först inskolning i förskoleklassen, sedan åker vi direkt till akuten och hoppas på att Loke kan få någon hjälp.
Det kan ju lika gärna vara ett jätteenkelt fel, bara någon tar sig tid och tittar och lyssnar!

Telma förresten, hon är pigg som en lärka idag! Hon somnade vid femtiden i bilen igår när vi åkte hem från stan, och var sen omöjlig att väcka. Hon vaknade till en stund på kvällen hemma och drack en flaska välling, sen fortsatte hon att sova, hela kvällen och hela natten. Herregud så skönt att få sova så länge!
Nu är det full fart och hon sitter och leker med leksaksmackan i tyg från Ikea

I morgon ska Loke besöka förskoleklassen och få träffa sina blivande klasskompisar.
Jag tror att de blir runt 23 killar och 5 tjejer (!).
Jag känner mig lite besviken på själva organiseringen…

Grejen är att Loke har gått på ett dagiskooperativ i en grannby. De andra barnen har gått på dagis i byn där skolan ligger.

Så fick jag höra att dagisbarnen börjat gå i grupp och hälsat på i skolan för att känna sig lite hemma där när de väl börjar i höst.
Men vi har inte hört ett knyst från skolan, bara på omvägar.

Så förra veckan var jag förbi skolan och gick in och pratade med förskolläraren om det.
Jag sa att det kändes lite tokigt att vi inte hört något eller att Loke inte blivit inbjuden.
Jag fick ett vagt svar att de hade pratat lite om Loke, men det var ingen som riktigt visste vem han var eller vem jag var och så… (ja, vi är ju utbölingar i byn, jag och mannen… )
Huh?
Jag sa att jag av den anledningen tyckte att det var EXTRA viktigt att han fick komma med de dagar de hälsar på i skolan! Att jag inte ville att han skulle börja som utanför i höst!
…ja, jo… det är klart… Men han brukar väl leka med Svante? De kommer ju i samma klass…? fick jag till svar. In my ass att de inte hade någon koll på vem Loke var! Och är det egentligen väsentligt?
…jag kan maila dig de tider de andra ska gå till skolan, på tisdag är det mellan blablabla och blablabla… Han kanske tycker att det är lite jobbigt att komma hit och vara själv då… Ni kanske kan komma förbi och bara säga hej och titta först och åka tidigare…?
-Ja, eller så stannar jag kvar med honom om han vill det?! sa jag.

Alltså, jag har gått och retat upp mig på det där i en vecka nu!! Vad hände med att i alla fall försöka skapa en välkomnande och trygg stämning?
Typ, oj då! Det är klart att han också ska komma! Vilken miss! Det här ordnar vi! Han kommer tycka att det är roligt att få träffa klasskompisarna! Eller nåt sånt. Det hade känts MYCKET bättre för Lokes skull.

Jag hoppas att ett sådant bemötande kommer i morgon när Loke själv är med.

Jag älskar mössor och andra huvudbonader till barnen, och solhatt är bland det sötaste små blonda lockar kan sticka fram ifrån!

Jag har belönat mig med roliga saker också efter att jag blev frisläppt från sjukhuset.
IKEA. Heeeelt själv! Kolla! Inte ett Mumari-barn i sikte!

Sjukt konstigt att gå runt ensam på Ikea! Vad ska man göra av händerna liksom??
Jag handlade en dockservis till Telma, en lampa och tygmat. Så nu kan hon göra tygmackor i sitt lilla kök!

Sen sprang jag in på hm för att hitta en solhatt som inte är krimskramsig och fjantig. Och jag hittade en!
En marinblå med vita prickar. Den funkar. Den är inte rosa, ingen hellokitty eller broderade fjärilar på.

Efter det åkte jag och hämtade Telma och Loke hos svärmor och Alfred hos svägerskan och sen hemåt.

Home sweet home.
Det blev en lång dag idag!
Jag började ju med en kurator på smärtrehab, sen en lång och onödig rast och därefter sjukgymnast.
Jag skulle gradera och märka ut var och hur och när jag har ont. Man känner ju inte alls sig som en hypokondriker när man har klottrat en hel gubbe full med smärta.
Det kändes ganska jobbigt att se allt framför sig, på så häääär många ställen har jag så hääär ont liksom.
Jag blev undersökt ordentligt av sjukgymnasten och gissa vad hon kunde konstatera?!
Jo, tänka sig! Jag är….. Tadaaaa: JÄTTEÖVERRÖRLIG!
Nähe, okej, det var ingen nyhet. Men jag fick veta fler ställen som jag var överrörlig på. Ryggen och nacken och höfterna fanns det just inget stopp i alls.
Jag fick lite tips, det var viktigt att jag hade såna där hemska ortoser som ska hjälpa kroppen att hålla ihop och så. Allt det där visste jag redan, men jag känner mig liksom så handfallen, ska jag gå in i en överrörlighetsbutik och köpa lite gott och blandat att hålla ihop mig med?
Sjukgymnasten visste inte vilken väg man skulle gå men hon skulle höra sig för lite, men jag skulle ju inte träffa henne nå mer så… Ja, ungefär så.
Hon undrade vad jag ville uppnå med mina besök hos smärtrehab, och jag sa att jag ville få någon fungerande smärtlindring, att min husläkare inte ens vill fundera själv över det utan att han menar att jag kommer att få hjälp med det här.
Sjukgymnasten sa att många som kom dit liksom var helt apatiska för att de inte kunde hantera sin smärta och de hade ofta ingen diagnos eller mer diffus smärta, och jag följde inte riktigt det mönstret.
Hon tyckte inte heller att jag var påverkad så pass psykiskt som många kunde bli. Inte deprimerad.
Nä, jag vet, jag är mest FRUSTRERAD. Över att vara begränsad av en trasig kropp. Det är inte samma sak.
Ja, vi får se var det här leder, på onsdag ska jag dit igen och har ingen aning om vad det är för slags läkare eller person jag ska träffa då.

Jag har rast på smärtrehab efter ett samtal med en kurator.
Jag undrar lite vad jag egentligen gör här?

Den obligatoriska hissbilden:

En dag på smärtrehab idag då.
Jag vaknade med dundrande huvudvärk, jag hoppas iprenen tar bort den snart.
Jag vet inte alls vad jag ska göra idag på sjukhuset alla timmar jag ska vara där, jag antar att dom delvis ska kolla om jag egentligen inte bara är lite koko i huvudet.
Jag ser inte jättemycket fram emot detta för jag har liksom gett upp hoppet om att få någon smärtlindring och hjälp.

Dags att packa till ungarna som ska vara hos farmor och svägerskan!

Telma kan inte riktigt säga bok, hon säger ”böck”. Men hon vet tvärsäkert vad en ”böck” är för något.
Hon vet också vad en ko är.
Därför blev hon mycket förvånad när hon på den här mjukiskossan:

Hittade en ”böck” i rumpan!

Heeelt galet!

Var kommer allt ifrån?
Så här ser utsikten för mina fötter ut, under soffbordet:

En docka, en ensam barnsko, några pusselbitar, en tidning om handarbete som Telma envisas med att släpa runt på, en gammal mobiltelefon utan batteri från dinosauriernas tid som ungarna leker med, en laddsladd….
Jag orkar inte böja mig ner och plocka en endaste leksak från golvet nu. Jag nöjer mig med att jag har slängt ihop en korvmedbrödmiddag och bara låter mig sjunka ner bland filtar, kuddar, mjukisdjur, barn och böcker i soffan och läsa bloggar istället.

Det är jag som är smygläsar’n. Jag smygläser en hel del bloggar men lämnar sällan något spår.
En av favoriterna som bara är så där knäpp och bra och härlig är Karins Konstgrepp. Så himla skönt att bara sjunka in i hennes blogg ett tag.
Hon är så där härligt udda och kreativ och överraskar helt coolt och odramatiskt med allt möjligt som om det vore vardagsmat för oss vanliga.

Jag gaskade upp mig och mutade sönerna med Mc Donalds, så åkte vi till Uppsala på loppis i fyrispark.

Vi åt ute i solen och sen hastade jag in på lindex för att akutköpa en solhatt till Telma. Och kom ut utan hatt.
Det fanns inte en enda vettig hatt där som jag ville sätta på Telmas huvud!
Alla var rosa eller lila eller med larviga blommor på. Eller kritvita med spets och volanger. Jag hade hellre hittat en enfärgad röd eller marinblå utan krusiduller, men det fanns inte och då fick det vara.

Sen gick vi till bakluckeloppisen.
Det var väl inte jättemycket att hurra för, men jag fyndade en fin trähylla att ha till Telmas leksakskök för en tia i alla fall!

Rådjurs-Hanna träffade jag på bland alla loppsaker också!

Jag träffade också på min svägerska och mannens bror och jag bjöd fräckt hem oss till dem på kaffe!
Alfred blev glad för att det var roligare att hänga med hennes son som är jämngammal och Telma fick leka med lilla kusin Lana som är fem månader yngre.

Eller… Dom kanske leker mer bredvid varandra än med varandra

Nu är det skönt att vara hemma igen, jag måste ta tag i städning och matlagning och så ska den lilla hyllan jag köpte målas också!

Usch vad segt det blev. Jag kommer liksom inte igång.
Värkdag. Värdelöst. Jag får sån rastlös känsla i kroppen av det.
Fingrarna på vänsterhanden är knöliga och låser sig i olika lägen. Det är konstigt att allt är så mycket värre på vänster kroppshalva?

I morgon ska jag på utredning på smärtrehab. Och på onsdag. Jag hoppas att jag får någon bra hjälp där. Just nu blir det varken hackat eller malet.
De där handledsstöden jag fick av arbetsterapeuten hjälper faktiskt en del, men, det finns alltid ett men, de skaver runt handlederna så jag blir tokig.
Samma med ryggkorsetten, den stödjer jättebra, men den är för stor och knölar sig och skaver när jag drar åt den och det var den minsta sjukgymnasten hade.
Jag är ju den som får skavsår av jeanssömmar, så jag fattar ju att det inte är lätt när man är så jävla överkänslig.
Jag undrar när jag ska få den där tabletten som botar EDS, och tar bort alla smärtor som hör där till?

Uppe med tuppen en söndagsmorgon och sjunger Imse Vimse med Telma. Trehundra gånger.
Hon tröttnar aldrig.
Hon kan sjunga själv också, men med lite hittepåord

Idag vill jag gå på en rolig loppis med mycket gamla saker, till loppispris, inte antikpris… Får se hur långt jag orkar ta mig med barnen!