Category Archives: Jag
Dagens i-lands?
Jag har inte sovit särskilt bra inatt.
Var gör normalt folk av sina armar när dom sover??
Ligger jag på sida och har armen som hamnar närmast sängen jäms med kroppen, då pressas axeln delvis ur led efter ett tag. Inte skönt.
Så därför lägger jag armen rakt uppåt, huvudet ligger på axeln och stretchar ut armhålan som hamnar mot lakanet. Så sover jag oftast, men det gör himla ont det med och armen som sträcks blir lealös.
Och på rygg kan jag bara ligga en kort stund, annars vore ju det optimalt för då behövde ju inte armarna bry sig.
Det är nu jag börjar tro igen att en hängmatta skulle vara skönt att sova i. En inomhushängmatta. Varför vet jag inte, det är nog bara en fix ide.
Annars vore kanske en sån där kramig tröja optimalt, en tvångströja. Snacka om att ha kontroll över armarna!
Dagens i-lands va?
Tisdag idag. Alfred är förkyld och hemma från skolan. Vi får se hur denna dagen artar sig!
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Uppföljd
Så glad jag blev över ett telefonsamtal jag fick strax innan vi skulle äta kvällsmiddag.
Det var läkaren jag träffade inne på en vårdcentral i stan för några månader sedan, han som jag desperat sökte upp och bokade tid oss då min egen dåvarande husläkare vägrade lyssna och skicka remiss till rätt ställe.
Denna läkare jag träffade i Uppsala var den som såg till att jag fick komma till Klinisk Genetik, och det var där jag fick min diagnos, ehlers-danlos syndrom.
Idag hade han fått papper om mig från klinisk genetik och därför ringde han och hörde hur läget var. Jag som är van vid att läkare slingrar sig och gör vad som helst för att slippa följa upp mig.
Vi småpratade lite om diverse smärtor, om kroppen som blir värre och så. Han skulle ringa upp om tre veckor igen, efter att jag är färdig på smärtkliniken, för att höra hur det har gått och hur man ska gå vidare för att jag ska må så bra som möjligt.
Det kändes på något sätt så bra att han tog sig tiden. Särskilt som jag redan har haft ett samtal med husläkaren på min vårdcentral och åter igen fått konstaterat att citodon inte hjälper och då finns inget mer att göra. Typ.
Den här veckan känns som första veckan på evigheter som jag inte har ett enda besök på vårdcentral eller sjukhus. Skönt.
Nästa vecka är det dags för smärtrehab, tre dagar tror jag det var.
Jag har fyllt i ett långt formulär med frågor om hur jag mår som ska skickas dit. Jag fick en lite underlig känsla när jag fyllde i svaren på alla frågor, som att alla frågor nästan ville syfta på att jag är helt labil och självmordsbenägen, som om jag gett upp hoppet om livet på något sätt.
Och det har jag inte, även om jag känner att jag lever efter att ha målat om lokes rum idag!
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Efter regn kommer solsken…
….och efter solsken kommer regn?
Jag vet inte hur lång promenaden runt djurparken är, två kilometer kanske?
Att gå i maklig takt och titta på djuren, upp för en brant backe och ner för en brant backe.
Jag har en höft som hoppar snett för varje steg jag tar. Vissa dagar mer, vissa dagar mindre, och efter två mindre lyckade operationer i den höften så är jag lite… överkänslig i den.
Men det får vara värt det, att jag inte riktigt tar ett endaste steg nu utan att se ut som Ringaren i Nottredam för att det hoppar och gör försatans ont, för är det något som får mina ögon att tindra så är det just att få gå runt och titta på djur. Det är bland det bästa jag vet och i morgon är en ny dag, när höften har fått vila över natten mår den säkert mycket bättre.
I kväll kan jag sitta inlindad i en filt i soffan och bara vara nöjd över en härlig dag!
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Som ett tråkigt vykort
Hemma igen från arbetsterapeuten i stan.
Jag hade bara Telma med mig och vi var där i alldeles för god tid, så vi gick till Myrornas som ligger alldeles intill och tittade.
Inga fynd så vi traskade tillbaka mot Samariterhemmet.
…och satte oss i ett varmt och ganska trist väntrum och bläddrade i den intressantaste boken vi kunde hitta.
Efter ett tag kom arbetsterapeuten och ropade in oss. Hon provade ut handledsstöd till mina handleder. ”Vinka Forrest! Vinka!”
Ja, jag har otroligt svårt att acceptera att jag behöver ha något dylikt på mig.
Sedan tittade hon på min knöl på pekfingret som gör ont. Det var troligast en senknut, och pekfingret behövde avlastas.
Kvickt gjorde hon ett slags rör som skulle hindra den leden i pekfingret att ansträngas. Jag ville inte ha ett sådant rör på mitt finger när det syns så vi bestämde att jag ska ha det på natten så att pekfingret får vila helt då.
Jag fick också ett litet klisterbandage som jag kan linda runt dagtid. Hm… okej då …
Telma fick också prova att linda fingret för vid det här laget hade hon blivit ganska otålig.
Sen var det inte så mycket mer som hanns med, återbesök om en månad för att ta itu med fler problem.
Nu är jag nyss hemkommen efter att ha hämtat upp barn och handlat.
Jag har satt på de där handledsstöden, enligt arbetsterapeuten måste jag ha dem när jag använder händerna och de skulle förhoppningsvis hjälpa fingrarna som är mest överrörliga att hålla sig i rätt läge, hur fattar jag inte.
Det känns inte kul att se ut så här:
Men eftersom jag vetat om länge att jag skulle få såna hör handledsstöd har jag varit förutseende och köpt handledsmuddar i tunn trikå, för att dölja. MED RÅDJUR PÅ!
Lite bättre, även om de inte gör handledsstöden mer bekväma, jag antar att det är en vanesak för de känns inte alls sköna nu.
Nu ska jag börja med maten, fetaostfyllda köttfärsbiffar hade jag tänkt. Kan man ens laga mat med dessa skapelser på händerna?
Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Hipstal♥ve, Jag
Fredag, run Forrest!
God morgon!
Vilket konstigt väder det är. Igår kväll hällregnade det och blåste, idag är det uppehåll men disigt och jättevarmt i luften!
Jag ska åka in till stan efter lunch, till arbetsterapeuten. Jag funderade först på att ta bussen, ganska skönt att slippa tänka på parkering och så inne i stan och arbetsterapeuten håller till precis vid stationen.
Men det blir fan nästan dubbelt så dyrt att åka buss som bil! Ska det vara så? Jag tycker att det liksom uppmanas att man ska ställa bilen och åka kollektivt, men då borde det ju löna sig att göra det också.
90 kronor kostar en enkel resa till stan, det kommer jag ju praktiskt taget fram och tillbaka på med bilen.
Apropå arbetsterapeuten så är det som ett litet skräckbesök för mig, jag är livrädd för såna där stöd som kroppen kan behöva, olika bandagegrejer och sånt.
Jag tänker Forrest Gump.
-Run Forrest! Ruuuuun!!
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Bloggångesten
Jag har bloggångest.
Jag har inget roligt att berätta för er längre. Jag bara är. Glider runt och gnäller.
Det är så just nu, min vardag består av mycket värk och trötthet. Allt har kommit så förlamande fort över mig det senast halvåret att jag inte hänger med själv, jag försöker att bara flyta ovanpå. Jag har svårt att se saker positivt just nu och jag börjar inse att den där dagen jag väntar på kanske inte kommer. Den där dagen då jag vaknar upp och all värk i lederna bara är poff borta och fortsätter att vara det.
Det kanske tar ett tag att lära sig att leva med det, jag vet inte.
Jag har ångest för att jag är en trött och tråkig fru och mamma. Och för att jag är en trött och tråkig bloggare. En gång i tiden var jag ganska rolig.
Jag kommer inte att sluta vara varken mamma eller fru eller bloggare för det.
Jag ska försöka komma ur den här jävla smärtspiralen, jag ska hitta inspirationen igen. Snart hoppas jag. För så här vill jag inte ha det.
Bara så ni vet.
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag, Om bloggen
Små solstrålar
Besöket hos sjukgymnasten gick väl som förväntat. Hon försökte knaka ut de mest akuta låsningarna i ryggen men det gick inte. Sådana rörelser som normalt sträcker ut och knakar ut på en normal människa märks inget på mig eftersom jag är så rörlig ändå. Konstigt det där, att jag ens får låsningar då.
I morgon ska jag till arbetsterapeuten i stan och se vad hon kan göra för mig och om en och en halv vecka är det dags för utredning på smärtrehab.
Jag är så trött på remisser hit och dit och olika sjukbesök.
Jag är så trött på att inget funkar på mig som funkar på normala människor.
Jag måste rycka upp mig på något sätt. Ångestklumpen över att vara otillräcklig och tråkig och bräcklig och svag står mig upp i halsen just nu och jag har inte lust och inspiration till någonting.
Tur att mina små solstrålar skiner upp dagen i alla fall och vi passade på att gå ut i blåsten en stund medan även solen sken.
Nu tittas det på Drömmarnas Trädgård på tv och lugnet har lagt sig.
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Barnen, Ehlers-Danlos Syndrom, Jag
Torsdag = skämsdag
God morgon!
Kaffet är urdrucket och jag ska klä ut mig till människa och åka till sjukgymnasten.
Hon är himla bra min sjukgymnast och har som lite specialkompetens inom EDS.
Men just nu är jag inne i en period då jag tycker att det känns jättejobbigt att åka dit. Det känns så meningslöst. Jag skäms på något sätt för att vi inte kommer just någon vart. För att min kropp inte alls vill samarbeta.
Men jag tar mig i kragen och åker i alla fall.
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom
Avig
Det är ju tur att man inte räknar med så mycket..
..för jag måste liksom på något sätt bara acceptera min värk.
Min husläkare vet fortfarande inte hur han ska kunna hjälpa mig. En stor del av alla värktabletter faller bort på grund av att min mage inte tål dem, en stor del av de värktabletter som finns hjälper inget, och en stor del kanske lindrar värken men i gengäld blir jag förmodligen dizzy i huvudet för att de innehåller morfin.
Och så kan jag inte vara, jag måste vara redig i huvudet så att jag kan vara en fungerande mamma.
Så.
Doktorn tyckte att jag skulle prova att ta citodon även dagtid i några dagar och se om det hjälper och om jag efter tag kan ta dem utan att bli trött.
Pest eller kolera.
Så jävla less jag är på mig själv och min kropp.
Doktorn tyckte också att jag skulle fundera över min vardagssituation, att vara hemma och oftast själv med fyra barn kunde vara för slitsamt. Att man kunde få ha dagis till Telma just för att jag är sjuk.
Kommer ALDRIG att hända. NO WAY.
Jag kämpar för att ha henne hemma för att jag inte tror på dagis som uppfostringsform för så små barn. Jag orkar det. Ont har jag oavsett. Jag klarar det, men det är kämpigt. Ingen har väl sagt att livet ska vara en dans på rosor?
Ja, det var typ det vi pratade om. Och om mitt pekfinger som värker satan och har fått en knöl. Härligt med något så där konkret för en gångs skull liksom! En knöl som känns och syns på riktigt! Inga obeskrivliga osynliga grejer.
Röntgen på fingret om det inte är bra tills doktorn ringer på måndag. Röntgen… jag orkar inte hålla på och åka och röntga ett litet förbannat finger!!
Jag vet, jag låter sur och bitter och allt möjligt. Det är bara så jävla irriterande att det ALLTID är någon ny kroppsdel som bråkar.
TRÖTT.
Och när jag pratar med doktorn, med sjukgymnasten eller vilken läkare som helst, så skrattar jag mycket, skojar lite och är så där käck liksom. När jag egentligen bara vill vråla helt galet av frustration.
Det är avigt. Jag är avig.
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom
Tisdag
Morgonstund har guld i mun(d?)!
Ännu en strålande fin morgon, men i morgon ska det bli regn och enligt vädret ska det hålla i sig ett tag.
Idag ska jag till husläkaren igen och känna mig dum. Tjata lite igen om att han ska komma på något som kan smärtlindra till vardags. Gå där ifrån och åter igen få försöka acceptera att inget finns att göra. Att jag måste vänja mig vid värken.
Det är nog så det kommer att bli.
Nu är det dags för morgonkaffe, och det är visst inte bara jag som har de rutinerna i Mumaribo!
- Posted using BlogPress from my iPad
Filed under Ehlers-Danlos Syndrom, Jag, Telma
Det är jag som är Mumari! Jag är en 
