mumari

23 juli 2012
Pärlpysslat med hematit och kristall

Avkoppling efter lunch genom att sitta och pärlpyssla. Jag har fått hem material att göra stommen till mina eds-ringar av och nya pärlor köpte jag här om dagen!
Så nu har jag gjort en ring dekorerad med hematit, kristall, sterlingsilvertråd och lite andra fina pärlor. Allt går i svart, silver och oliv.
Roligt att kunna variera färgerna på ringarna!
Jag ska göra i samma färgskala till resten av fingrarna.

När jag städade så lade jag blixten till kameran på ett mycket bra stääle, så bra att jag själv inte minns var, så det var svårt att få bra kort där man ser ur fint det blev med kristall och hematit!

mumari.com skrev 14:33
Ehlers-Danlos Syndrom,Pysslat
no comments

09 juli 2012
Eds goes pink

Pärlpyssla kan man också göra en regnig dag och vill man få ha pärlor ifred för små barnhänder kan man ta fram en burk med knappar som dom får pilla med.

Mina första ringar till mina överrörliga fingrar gick i gråblå toner, nu har jag gjort ett set i rosa toner. Att matcha med olika kläder liksom. Viktigt det där. Att förena nytta med nöje.

…och här är mina första blå:

mumari.com skrev 13:28
Ehlers-Danlos Syndrom,Pysslat
one comment

27 juni 2012
Ringar x6

Min rygg är kass idag.
Men då har jag kunnat ta tillfället i akt och ta det lugnt och fortsätta att pyssla.
Tre nya ringar har jag gjort nu.
Men allt som glimmar är fan koppar. Silvertråden jag först använde skavdes ju snabbt av och blev kopparfärgad. Nu har jag använt mig av en svartglödgad tråd, den verkar hålla måttet och den blir snygg, men ganska oglammig. Så jag har tillsatt några hattpinnar i guld, men där tången har nypt för hårt avslöjas att även guldpinnarna är gjorda av koppar.
Men om jag har flera uppsättningar av olika ringar att välja på behöver de ju inte nötas för mycket. Nästa vecka kommer tråden i sterlingsilver som jag har beställt också!
Man får liksom prova sig fram. Vissa pärlor har jag bojkottat för att de tappar färgen.
Jag orkar inte hålla på och ta på och av ringarna eller byta till ringar utan dekoration om jag ska hålla på med disk och sånt som kan tänkas nötas, så jag vill hitta något som funkar att ha varje dag!

Så här ser de tre senaste ut!


Och här är tre utav de tidigare jag gjort:

Om man kunde komma på ett smart sätt att mäta storlekarna på fingrarna med så skulle jag absolut kunna tänka mig att blinga andras svanhalsfingrar!
Det blev sådan otrolig aha-upplevelse för mig att få ha helt stabila fingrar som inte böjs bakåt!

mumari.com skrev 16:55
Ehlers-Danlos Syndrom,Pysslat
no comments

17 juni 2012
Ringar

Jag är envis.
Efter en hel del slit och fördärvade fingrar har jag nu kommit på hur jag ska göra egna så kallade eds-ringar för överrörliga svanhalsfingrar.
De är ganska precis som jag vill ha dem, tunnare än de man kan köpa i silver, och med någon dekoration på så att det mer ser ut som om jag gillar konstiga smycken än behöver stöd för fingrarna.
Jag måste dock komma på ett sätt att få pärlorna att inte glida omkring, kanske stenlim funkar?
Jag har också tänkt att kanske köpa lite andra pärlor att sätta på, fördelen med att inte limma fast dem är att jag skulle kunna byta pärlor när jag känner för det.
Nu tog jag vad jag hade hemma!

Nu har jag förekommit arbetsterapeuten jag ska till om en vecka som antagligen kommer att tycka att jag ska ha hudfärgade plastringar som landstinget betalar.

Här är min version:

Jag firade att en del av fingrarna blivit stabila med att måla naglarna i glassiga färger och glitter!

mumari.com skrev 20:07
Ehlers-Danlos Syndrom,Pysslat
6 comments

27 mars 2012
Hopplöst fall

Hemma från sjukgymnasten.
Just nu känns det mest bara dumt att gå dit. Eller jag känner mig dum. För varje gång jag kommer dit så har det tillkommit minst en grej sen sist. Någon ny kroppsdel har börjat värka eller någon ny led har börjat glida ur sitt rätta läge.
Jag förstår att det blir jobbigt för sjukgymnasten att veta vad hon ska göra med mig.
Vi fokuserar mest på benen, knäna, att jag ska gå och stå utan att översträcka dem bakåt. Men det ena ger det andra och när jag tycker att jag lyckas med det så börjar höfterna att bete sig konstigt i stället, de knakar och hoppar och värker lika illa som axeln nu så att jag har svårt att sova.
Jag var så desperat att jag till och med undrade om hon inte kunde göra akupunktur på mig mot själva smärtan.
Men sjukgymnasten var inte så säker på att det var bra för mig, det kunde funka med mera akuta smärttillstånd, men det kunde bli värre på min konstiga värk som är långvarig. Och min kropp reagerar ju inte som normalt folks kroppar på någonting.
Jag fick tips om att massera en punkt mellan tummen och pekfingret bara för att testa hur min kropp reagerar på det. Det är tydligen en central punkt och om jag får någon positiv effekt av det kan man överväga akupunktur.
Jag visst inte om att man hade någon sådan punkt där, men när jag klämmer där så gör det hysteriskt ont och det är en knöl där.
Jag ska testa att massera där någon vecka och se vad som händer!

Annars är det ju det där med den konstanta värken som tar knäcken på mig. Att inte kunna sova på grund av värken. Jag är upp i två citodon till natten för att kunna sova, men inte ens det hjälper längre.

Tröttsamt. Ja.

Men det är väl bara att lära sig att bita ihop. På onsdag ska husläkaren ringa upp. Han skulle ju försöka fundera ut någon lösning på smärtlindring.

Där bakom står rullstolar och rollatorer som ett hånande hot.
Sjukgymnasten berättade för mig om en bild hon sett på en som hade EDS, som hade skydd och stöd för varenda led på hela kroppen för att stabilisera, fotleder, knän, höfter, rygg och överallt på överkroppen.
Läskigt.
Jag ska vara jätteduktig och göra de hemövningar jag fått, och jag ska inte gnälla över att jag behöver handledsstöd, det hade ju kunnat vara värre liksom.

mumari.com skrev 09:05
Ehlers-Danlos Syndrom,Jag
one comment

14 mars 2012
Vad hände?

Det är så sjukt. Det är så tråkigt. Jag blir så trött.

Jag väntar och väntar. På att det ska vända. Vilken dag som helst så kanske det bara vänder. Som en slags förkylning som rätt var det är bara bestämmer sig för att lämna kroppen. Så mår man bra igen.
Men när kommer den där dagen?

Jag blir rädd. Rädd för att jag inte längre har någon kontroll över min kropp. När jag tror att jag vant mig vid värken så kommer det något nytt. Jag kanske har blivit helt dum i huvudet. Det kanske sitter i huvudet?

Axeln värker konstant. Mycket. Dygnet runt. Jag har på sätt och vis vant mig. Tror jag. Nä, det kanske jag inte har, det pendlar lite från timme till timme.
Sedan några veckor tillbaka har det börjat knaka och spraka inne i ljumskarna. Vad har man där som kan knaka? Jag har väl inget skelett där?
Det gör så ont när det knakar och sprakar nästan varje steg jag tar att jag har fått träningsvärk i låren för att jag spänner dem när jag går.

Och fingrarna. Det var fingrarna som var mitt allra första symptom på att något var fel. Fingrarna var det första tecknet på att jag var överrörlig mer än normalt folk. Det var 15 år sedan och jag har vant mig.
Tills nu. Varför måste fingrarna bli värre för? Räckte det inte med det som var? När jag bär något som lägger tyngd på fingrarna, tex när jag tar ut en plåt ur ugnen eller så, så känner jag hur mittenlederna liksom glider isär. Inte ur led. Men obehagligt ont isär.

Och handlederna. Jag har ingen styrsel. Slappa handleder.

Jag är trettiotvå år och orkar inte med hela dagen om jag inte får ta en powernap med Telma när hon sover middag.
Jag är trettiotvå år och orkar nätt och jämt med det vardagliga hushållsarbetet, och då ska ni veta hur mycket som inte blir gjort och stöket är konstant.

Så mycket som har rasat på mig de senaste månaderna. Det har gått så fort. Jag hade ju lärt mig att leva med en viss kronisk smärta för länge sen?
Och allt jag skulle göra?
Färgburkarna till hallen och barnens rum som står och väntar. Den fina gamla antika barnsängen som jag skulle renovera till Telma. Alla fina foton jag skulle ta med min stora systemkamera.

Jag får lära om mig. Lära mig att leva med nya smärtor. Lära mig att inte låta det begränsa mig. Jag vet bara inte hur än.

Det är en vecka kvar tills jag ska till smärtkliniken, husläkaren och arbetsterapeuten. Jag hoppas dom kan lära mig.

Just nu har jag så himla svårt att tänka positivt. Jag vill så mycket. Jag är så trist och osocial och tycker så synd om mina nära som bara matas med min värk och nedstämdhet. Jag är ju en positiv människa egentligen.
Vad hände?

mumari.com skrev 19:53
Ehlers-Danlos Syndrom,Jag
3 comments

14 februari 2012
Aloe Vera

Det är jobbigt när inga aller väldigt få värktabletter hjälper mot värken i min kropp.
Alvedon och Ipren har ingen effekt alls, diklofenak hjälper till en viss del, men tar jag det flera dagar i rad så börjar magen strejka i stället. Det enda som har en bra effekt är citodon. Om jag tar den någon gång i veckan, max. Innan jag går och lägger mig. Då blir jag så dåsigt trött att jag sover ganska tungt. Men tar jag citodon flera dagar i rad så känner jag inte av effekten.

Men en sak som jag verkligen inte kan leva utan, som används dagligen, det är liniment med aloe vera i. Just nu har jag Aloe Heat Lotion från Forever.
Jag gillar inte alls deras säljkoncept **duckar**, men den här krämen är fantastisk och lindrar faktiskt värken! Att den luktar Jenka är dessutom himla mysigt!
Även om den lindrar värken ganska kortvarigt, så är det verkligen värt det!
Jag har även provat Msm gel från samma företag. jag vet inte om jag på något sätt inte tål den, men den förvärrar smärtorna hos mig. Jag har envist fortsatt att smörja med den och tänkt att ont ska med ont fördrivas, snart blir det bättre, men nej, jag får bara mer och djupare och mer spridd värk av MSM gel. Jättekonstigt!

Nu börjar i alla fall min Aloe Heat Lotion ta slut och jag måsta skaffa ny innan. Jag funderar på att testa samma typ, men från ett annat märke denna gång.
Varenda gång jag åker till stan så åker jag förbi en stor byggnad som det står ”Sasco” på. Och nu har jag förstått att dom där tillverkar eller har något lager (?) med aloe veraprodukter och dom har även ett liniment i sitt sortiment.
Så jag funderar på att beställa det och testa och jämföra med.
Är det någon som har provat detta märke?

 

 

mumari.com skrev 08:40
Ehlers-Danlos Syndrom,Jag
2 comments