Jag satt uppe sent igår kväll och passade på att pärlpyssla lite när alla barnen sov.
Fullt swarovskibling!
För swarovski och sötvattenspärlor behåller sin färg och glans även om man använder ringarna till vardags i köksstök och vatten.
De flesta pärlor man köper blir ganska fort avskavda på ytan och det är ju inte så snyggt.
Jag mailade till och med Panduro i somras för att höra om de kunde rekommendera några av sina egna pärlor, om de visste vilka som var mer tåliga i det avseendet.
Tråkigt nog har jag inte fått något svar på det. Även silverpärlor och tråd skavs oftast av och blir kopparfärgat om det inte är sterlingsilver.

Pin It

Medan jag målade köksbordet igår och väntade på att färgen skulle torka mellan varven passade jag på att göra en ny uppsättning ringar där alla går i svart-oliv.

Jag vet inte hur jag klarade mig utan mina ringar förut! I och med att de helt förhindrar att de fingrar jag har dem på böjs åt fel håll i åtminstone en led, så har ”vardagsvärken” i dessa fingrar minskat drastiskt!
Och jag är så glad att jag slipper ha dem i plast som landstinget erbjuder!

Pin It

Pin It

Pin It

Pin It

Avkoppling efter lunch genom att sitta och pärlpyssla. Jag har fått hem material att göra stommen till mina eds-ringar av och nya pärlor köpte jag här om dagen!
Så nu har jag gjort en ring dekorerad med hematit, kristall, sterlingsilvertråd och lite andra fina pärlor. Allt går i svart, silver och oliv.
Roligt att kunna variera färgerna på ringarna!
Jag ska göra i samma färgskala till resten av fingrarna.

När jag städade så lade jag blixten till kameran på ett mycket bra stääle, så bra att jag själv inte minns var, så det var svårt att få bra kort där man ser ur fint det blev med kristall och hematit!

Pin It

Pin It

Pin It

Min rygg är kass idag.
Men då har jag kunnat ta tillfället i akt och ta det lugnt och fortsätta att pyssla.
Tre nya ringar har jag gjort nu.
Men allt som glimmar är fan koppar. Silvertråden jag först använde skavdes ju snabbt av och blev kopparfärgad. Nu har jag använt mig av en svartglödgad tråd, den verkar hålla måttet och den blir snygg, men ganska oglammig. Så jag har tillsatt några hattpinnar i guld, men där tången har nypt för hårt avslöjas att även guldpinnarna är gjorda av koppar.
Men om jag har flera uppsättningar av olika ringar att välja på behöver de ju inte nötas för mycket. Nästa vecka kommer tråden i sterlingsilver som jag har beställt också!
Man får liksom prova sig fram. Vissa pärlor har jag bojkottat för att de tappar färgen.
Jag orkar inte hålla på och ta på och av ringarna eller byta till ringar utan dekoration om jag ska hålla på med disk och sånt som kan tänkas nötas, så jag vill hitta något som funkar att ha varje dag!

Så här ser de tre senaste ut!

Pin It

Pin It

Pin It

Om man kunde komma på ett smart sätt att mäta storlekarna på fingrarna med så skulle jag absolut kunna tänka mig att blinga andras svanhalsfingrar!
Det blev sådan otrolig aha-upplevelse för mig att få ha helt stabila fingrar som inte böjs bakåt!

Pin It

Det var ju otroligt skojigt att pyssla med pärlor och strass!!
Det kanske nästan gick till överstyr och tre av fem ringar är nu våldsamt pyntade!
Så pass pyntade att jag faktiskt får lov att göra tre stycken nya ringar utan dekoration att ha när man kanske inte vill vara hur prålig som helst och glittra i glimanter.
Men jag har kommit ganska långt ifrån landstingsmodellen i hudfärgad plast nu i alla fall!

Pin It

Pin It

Pin It

Pysselmani!
Jag for ner till pysselaffären efter lunch och handlade pärlor att pryda mina ringar med.
Som vanligt får jag världens beslutsångest när jag ser så mycket fint på en gång!

Pin It

Pin It

Pin It

Pin It

Jag är envis.
Efter en hel del slit och fördärvade fingrar har jag nu kommit på hur jag ska göra egna så kallade eds-ringar för överrörliga svanhalsfingrar.
De är ganska precis som jag vill ha dem, tunnare än de man kan köpa i silver, och med någon dekoration på så att det mer ser ut som om jag gillar konstiga smycken än behöver stöd för fingrarna.
Jag måste dock komma på ett sätt att få pärlorna att inte glida omkring, kanske stenlim funkar?
Jag har också tänkt att kanske köpa lite andra pärlor att sätta på, fördelen med att inte limma fast dem är att jag skulle kunna byta pärlor när jag känner för det.
Nu tog jag vad jag hade hemma!

Nu har jag förekommit arbetsterapeuten jag ska till om en vecka som antagligen kommer att tycka att jag ska ha hudfärgade plastringar som landstinget betalar.

Pin It

Här är min version:

Pin It

Jag firade att en del av fingrarna blivit stabila med att måla naglarna i glassiga färger och glitter!

Idag ringde min husläkare upp. Han skulle ju forska lite i det där med smärtlindring till mig.
Jag hade både hoppats och trott att han skulle komma fram till ett alternativ. Därför blev jag så besviken.
Han hade just ingenting att erbjuda mig.
Jag har provat så många olika, alla Ipren-voltarenliknande preparat slår ut min mage totalt och de har heller ingen effekt på värken i kroppen.
Alvedon har ingen effekt, citodon har effekt ibland, när jag ska sova. Men det är egentligen inte den smärtlindrande effekten som gör att jag kan sova utan det är det faktum att jag blir snurrig och dåsig i huvudet som gör att jag kan tänka bort värken och somna. Dessvärre uteblir den effekten oftast nu, kroppen har väl blivit för van kan jag tänka.

Jag frågade om såna där smärtlindrande plåster som jag hört talas om, men det ville han inte ge mig än, de innehöll så mycket morfin och var så starkt beroendeframkallande. Jag vill ju inte heller gå runt hög på morfin och bli beroende.

Det känns riktigt värdelöst. Just nu begär jag inte ens att värken ska försvinna helt, bara det slutar att bli värre. Bara jag slipper känna hur led efter led kollapsar. Stoppa det liksom!
Och jag vill så gärna få sova utan att hela tiden bli störd av värken.

Pin It

Det känns verkligen inte ljust med värken just nu och jag har väldigt svårt att tänka positivt. Jag hoppas på att det vänder snart.
Jag vet inte om EDS går i skov. Gör den det så borde det ju åtminstone stanna upp snart?

- Posted using BlogPress from my iPad

Hemma från sjukgymnasten.
Just nu känns det mest bara dumt att gå dit. Eller jag känner mig dum. För varje gång jag kommer dit så har det tillkommit minst en grej sen sist. Någon ny kroppsdel har börjat värka eller någon ny led har börjat glida ur sitt rätta läge.
Jag förstår att det blir jobbigt för sjukgymnasten att veta vad hon ska göra med mig.
Vi fokuserar mest på benen, knäna, att jag ska gå och stå utan att översträcka dem bakåt. Men det ena ger det andra och när jag tycker att jag lyckas med det så börjar höfterna att bete sig konstigt i stället, de knakar och hoppar och värker lika illa som axeln nu så att jag har svårt att sova.
Jag var så desperat att jag till och med undrade om hon inte kunde göra akupunktur på mig mot själva smärtan.
Men sjukgymnasten var inte så säker på att det var bra för mig, det kunde funka med mera akuta smärttillstånd, men det kunde bli värre på min konstiga värk som är långvarig. Och min kropp reagerar ju inte som normalt folks kroppar på någonting.
Jag fick tips om att massera en punkt mellan tummen och pekfingret bara för att testa hur min kropp reagerar på det. Det är tydligen en central punkt och om jag får någon positiv effekt av det kan man överväga akupunktur.
Jag visst inte om att man hade någon sådan punkt där, men när jag klämmer där så gör det hysteriskt ont och det är en knöl där.
Jag ska testa att massera där någon vecka och se vad som händer!

Annars är det ju det där med den konstanta värken som tar knäcken på mig. Att inte kunna sova på grund av värken. Jag är upp i två citodon till natten för att kunna sova, men inte ens det hjälper längre.

Tröttsamt. Ja.

Men det är väl bara att lära sig att bita ihop. På onsdag ska husläkaren ringa upp. Han skulle ju försöka fundera ut någon lösning på smärtlindring.

Pin It

Där bakom står rullstolar och rollatorer som ett hånande hot.
Sjukgymnasten berättade för mig om en bild hon sett på en som hade EDS, som hade skydd och stöd för varenda led på hela kroppen för att stabilisera, fotleder, knän, höfter, rygg och överallt på överkroppen.
Läskigt.
Jag ska vara jätteduktig och göra de hemövningar jag fått, och jag ska inte gnälla över att jag behöver handledsstöd, det hade ju kunnat vara värre liksom.

Det är så sjukt. Det är så tråkigt. Jag blir så trött.

Jag väntar och väntar. På att det ska vända. Vilken dag som helst så kanske det bara vänder. Som en slags förkylning som rätt var det är bara bestämmer sig för att lämna kroppen. Så mår man bra igen.
Men när kommer den där dagen?

Jag blir rädd. Rädd för att jag inte längre har någon kontroll över min kropp. När jag tror att jag vant mig vid värken så kommer det något nytt. Jag kanske har blivit helt dum i huvudet. Det kanske sitter i huvudet?

Axeln värker konstant. Mycket. Dygnet runt. Jag har på sätt och vis vant mig. Tror jag. Nä, det kanske jag inte har, det pendlar lite från timme till timme.
Sedan några veckor tillbaka har det börjat knaka och spraka inne i ljumskarna. Vad har man där som kan knaka? Jag har väl inget skelett där?
Det gör så ont när det knakar och sprakar nästan varje steg jag tar att jag har fått träningsvärk i låren för att jag spänner dem när jag går.

Och fingrarna. Det var fingrarna som var mitt allra första symptom på att något var fel. Fingrarna var det första tecknet på att jag var överrörlig mer än normalt folk. Det var 15 år sedan och jag har vant mig.
Tills nu. Varför måste fingrarna bli värre för? Räckte det inte med det som var? När jag bär något som lägger tyngd på fingrarna, tex när jag tar ut en plåt ur ugnen eller så, så känner jag hur mittenlederna liksom glider isär. Inte ur led. Men obehagligt ont isär.

Och handlederna. Jag har ingen styrsel. Slappa handleder.

Jag är trettiotvå år och orkar inte med hela dagen om jag inte får ta en powernap med Telma när hon sover middag.
Jag är trettiotvå år och orkar nätt och jämt med det vardagliga hushållsarbetet, och då ska ni veta hur mycket som inte blir gjort och stöket är konstant.

Så mycket som har rasat på mig de senaste månaderna. Det har gått så fort. Jag hade ju lärt mig att leva med en viss kronisk smärta för länge sen?
Och allt jag skulle göra?
Färgburkarna till hallen och barnens rum som står och väntar. Den fina gamla antika barnsängen som jag skulle renovera till Telma. Alla fina foton jag skulle ta med min stora systemkamera.

Jag får lära om mig. Lära mig att leva med nya smärtor. Lära mig att inte låta det begränsa mig. Jag vet bara inte hur än.

Det är en vecka kvar tills jag ska till smärtkliniken, husläkaren och arbetsterapeuten. Jag hoppas dom kan lära mig.

Just nu har jag så himla svårt att tänka positivt. Jag vill så mycket. Jag är så trist och osocial och tycker så synd om mina nära som bara matas med min värk och nedstämdhet. Jag är ju en positiv människa egentligen.
Vad hände?

Pin It